Mukopolisakkaridoz (MPS) Hastalığı Nedir ?
RaporlaSoru
Lütfen bu soru ile ilgili eklemek veya paylaşmak istediğiniz düşüncelerinizi kısaca yazın.
Bilgi alabilir miyim?
Bir Cevap Yazın
cnr34
Şimdi üye Ol
Engellihaklari.com.tr Sitesi, engelli hakları ile ilgili her başlıkta farkındalık, sürdürülebilirlik savunuculuk, lobicilik ve arabuluculuk platformudur. Sitemize üye olarak aramıza katılarsanız soru sorabilir, cevapları okuyabilir, sorulara cevap vererek destek vererek hak temelli, kapsayıcı, sürdürülebilir ve adil eşitlikçi bir dünya için yanımızda olmuş olursunuz. Engellihaklari.com.tr Sitesi, Türkiye’nin ilk engelliler haber sitesi yasadikca.com ve engelli istihdamı ve engelliler kariyer ve insan kaynakları sitesi engelsizkariyer.com tarafından desteklenmektedir.
Cevaplar ( 34 )
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar. MPS hastalıklarının bulunduğu kişilerde uzun zincirler halinde yapılanmış olan şeker moleküllerini parçalayan farklı birkaç enzimin eksik ya da yetersizdir. Bunun sonucunda parçalanamayan şeker zincirleri vücuttaki hücreler ve dokularda vücuda zarar verecek kadar fazla miktarda birikir. Bu birikme hücrelerde ilerleyici bir hasar yaratır; buna bağlı olarak hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organların ve sistemlerin işlevlerinde ve pek çok vakada zekâ gelişiminde bozulmaya yol açar.
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
benim 10 yasinda bir kiz cocugum var alti yildir motor hareketlerinde proplem var diye surekli ergo terPI FIZYO TERAPI VE KONUSMA TERAPISI ALDIK ANCAK BIR AY ÖNCE COCUGUMDA
MUKOLIPODOSE DIYE BI HASTALIK ORTAYA CIKTI VE TEDAVISININ OLMADIOGI ILYONDA BI COCUKTA GÖRULEN BI HASZALIK DEDILER CARESIZIM NEREYE VBASVURACAGUMI NE Y<APACAGIMI BILMIYORUM BEN ALMANYADA KALIYORUM BURDAVBU HASTALIGI ARASTIRAN MERKEZLERDE BULUNDUI BU HASTALIK
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Geçmiş olsun benim adım özlem ben 24 yıldır doğuştan mukopolisakkaridoz hastasıyım almanya da bu hastalar için bir çalışmaya başlamışlardı bu çalışma bitti mi
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
benim hastalığıma bi çare bekliyorum yürüyemiyorum
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Fatma hanım bnm iki tane yegenim var ve mukopolisakkaridoz yani enzim eksikliği hastalığı. bundan dolayı ilaç tedavisi alıyorlar.Ve eğer sizin kızınızda da belirli değişik özellikler var ise bu hastalıktan olabilir. Mesela karın şişliği,kalın dudaklar…
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Yeliz hanim lutfen okudunuzsa benimle fcbukda iletisim kurun..benim 3 yawinda kizim mukopolisakkaridoz hastasidir..tip 6. bilmiyorum ilaclari redavisi varmi.
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
siz kac yawindasiniz?hangi tipindensiniz?ALLAH yardimciniz olsun.acil sifalar
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Benim de söyleyeceklerim var 13 yaşında bir kızımız yeni bir testler sonunda mukopolis hastası bende çaresiz kaldım benim kızım ist çapa da tedavi görüyor bende yardım lütfen
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
MERHABALAR BENİM DE YEGENİM AYNI DURUM DA ÇAPA DA HANGİ DOKTORA GİDİYOSUNUZ ACABA
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Dr larla konuştum tedavisi yok dedi almaya ve Amerika da araştırma yapılıyor mus inşallah bir çare bulunur
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Benim adım özlem 24 yıldır doğuştan mukopolısakkaridoz hastasıyım rabbim inşallah bu hastaların yardımcısı olsun
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Cevabınız onay beklemektedir.
kızım 3 yaşına kadar yürümesi konuşması çok iyiydi gün geçtikçe çoçuk kötüye gitmeye başladı hastanede 3 senedir tedavi görüyodu araştırılıyodu araştırmalar sonucu kızımda mps 4 hastalığı teşisi konuldu şuan ne yapacağımı bilmiyorum bir anne olarak sizden yardım istiyorum.çoçugumun iyileşmesi için gereken tedavi yöntemleri için sizden bilgi istiyorum.. bize yardımcı olmanızı istiyoruz. çoçugumun iyileşmesi için gereken her türlü tedaviyi öğrenmek istiyoruz. bize yardımcı olmanızı istiyoruz.. sizden haber bekliyoruz. lütfen sesimizi duyun..anlayın bizi..
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
merhaba gamze hanım ben çukurova üniversitesi balcalı hastanesinde staj yapıyorum çalıştığım bölüm çocuk günlük hasta servisi bu bölümde mps tipleri tedavi görmekte tedavisi için haftalık ya da aylık ilaç alıyorlar bu onların yürümesi büyümesine gelişimine yardımcı oluyor bu tedaviyi görmesi için hastane ortamı şart ve mps tipleri tanılı çocuklar düzenli olarak check uplardan geçiriliyor ve fizik tedavi görüyorlar umarım size yardımcı olmuşumdur
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Allah tüm hastalara şifa versin. Sağlık her şeyden önce geliyor. İnsan sağlığını kaybedince anlıyor bunu…
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
ben hüseyin kahveci yürüyemedim için ilac vermiyorlar lütfen yardım edin
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Mukopolisakkaridoz MSP3 tedavisi yokmu
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Benim kızım Mps 1 hastası 2 yasında görme kaybı işitme kaybı kalp skolyoz Vs cok sorun var ama suan yasıtları gibi yürüyor hareket ediyor ama cok korkuyorum her an için biliyorumki bu hastalığı yasayan aileler hep aynı üzüntü ve korkuyu yasıyor Rabbim evlatlarımıza uzun ömür bizede sabır ve dayanma gücü versin inşallah ama bildiğim kadarıyla kesin bi tedavisi yok sadece enzim var oda nekadar fayda ediyo allah bilir bi umut işte yasıyoruz hiçbirşeyi garantisi yok bu hayatta
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Benim çocuğumun doğuşta bir çok sorunu olduğu hemen farkına vardım. Daha altı aylıkken Diyarbakır da hastahaneye götürdüm. Ordan Ankara Gazi Üniversitesi Araştırma hastahanesine sevk edildim. Yaklaşık dokuz aylık bir çabayla çocuğumun tahlilleri ingiltereden geldi ve çocuğumun MPS 4A hastası olduğu tespit olundu.
Ordaki Metabolizma bölüm doktorları “çocuğuna vereceğimiz ilaclar Türkiyede yok ve sigorta karşılamiyor. Biz bu hastalıkla oğraşan hayırsever kurumlara başvuracağız ilaclar geldiğinde size haber verceğiz” dediler. Bunun üzerine hastahaneden ayrıldım ve eve döndüm.
Yaklaşık beş ay sonra ilacların geldiğine dair haber verdiler ve bu gün hastahanede ilk iğneyi yaptık.
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
peki çocuğunuz nasıl şuan
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Merhabalar benim oğlum 6 yaşında dır kemik testlerine göre 2 yaşında gözüküyor MPS hastalığına yakalandı bildiginiz bi hastane veya doktor varmı lütfen yardımcı olursanız sevinirim
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
benim 1,5 yaşında yeğenimde MPS Tip 3b hastalığı çıktı.ne yapmalıyız tedavisi yok diyor doktorlar bu konuda araştırma yapan hastane ismi ve ilacı varmı yardımlarızı bekliyorum Allah rızası için yardımları bekliyorum.
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Sevgili dostum çok geçmiş olsun sizinki yine erken teşhis iş, 4 yaşına girene kadar bizimkine akandroplazi denildi meğer mukopolisakkaridoz muş, o zaman söyleseler şimdi tedaviye başlanabilirdi belki, peki siz buldunuz mu bir çare lütfen benimle iletişime geçer misiniz bizimde tip 3 b
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
mukolipidoz tip 3 tedavisi için kök hücre uygulanılıyormu
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Merhaba ben Engin Almanyada yaşıyorum mucopolisahridose hastalığı ve tedavisi için bilgi almak istiyorsanız
Lütfen bana yazın veya arayın ****
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Engin ateş tel varmı yada facebookta yada msnde görüşebilirmiyiz lütfen yardımcı olun
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
selam.mps3 tedavi etmek icin size yaziyorum.orda mimkinmi tedavisi.tesekur ederim
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Evet engin bilgilerinize ihtiyaç duyuyoruz teşekkür ederiz
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
BİLGİ almak için irtibat numarası verir misiniz
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
1,5 Yaşındaki torunum şu anda MPS 1 (Mukopolisakkaridoz hurler sendromu)hastası. şubat ayından beri haftada 1 olmak üzere 4. kez enzim tedavisi almasına rağmen iyileşme hiç yok,aksine kilo kaybediyor. Yan dönemiyor, konuşma veya işaretle anlatma yok,Sol el ve sol ayak nerede ise sabitlendi,Sürekli ağlıyor,uykusu çok hafif ve uyku düzeni hiç yok.
2 aylık iken kasık fıtığı ameliyatı oldu,sonra 8 aylık olduğunda kafasının aşırı büyümesinden dolayı hidrosefali teşhisi kondu, 25mayıs 2017 de ilki olmak üzere 24 aralık tarihine kadar 7 kez beyin’den hidrosefali ameliyatı oldu.En son ameliyatına(24 aralık 2017) plastik cerrahlarında girmesine rağmen ameliyat yerlerindeki kesik yaraları hala iyileşmedi. Engelli raporu çıkarılmasına rağmen enzim tedavisinden dolayı fizik tedavi ve diğer tedavilerine başlanılmıyor.
Bu konuda yardım edebilecek veya yol gösterebilecek kardeşlerimden acil yardım rica ediyorum.
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
MPS tipleri içinde tip 3 dışındakiler de
Enzim tedavisi uygulanmakta. Bu tedavi iyileştirici değil yaşam kalitesini arttırıcı bir tedavidir. Eksik enzim serum şeklinde koldan enjekte edilir. Bunun dışında MPS liler için yardımcı yan tedaviler dışında bir tedavi henüz yok. Bazı tiplerinde ilik nakli de denenmiş bazı başarılar elde edilmiş.
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
benim çocuğum mikolipidos 2tip hastasıdı.henüz bibuçuk yaşi var.bunun bi tedavisi varmı?ölüm tehlikesi varmı?bilen varsa lütfen yardımcı olun.
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Arkadaşlar 7 yaşında oğlum var 2 yaşına kadar normaldi 2 yaşından sonra gerilemeye başladı bugün çapa tıp fakültesi metabolizma bölümünden mpstip3 tanısı konuldu doktorumuz tedavisi yok diyor bu konu da bilgisi olan ilaç kullananlar lütfen yazar mısınız?
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Merhaba oncelikele butun hastalara Allahtan sifa ailelirine sabir ve ferahlik diliyorum 1,5 aylik kizimda mps supesi var tani konuldu aslnda onay bekleniyor indallah degildr ama bulgular oyke henuz 2 aylik bile degil agiz damak yapisi kalin ve ust cene buyuk el ce ayak rontegenine bakildi ve biseler olablcegi soylndi dis gorunste sadeve cene yapisinda bi anormallik umudunzu kabetmk istemiyoz iki aylik beb3kte gozle gorulen baska bulgular varmi doktorlar hicbise soylemiyor
Lütfen bu cevabın neden rapor edilmesi gerektiğini düşündüğünüzü kısaca açıklayın.
Alper gecmis olsun benimde bebegime mps tip4 de yatkin dedi doktorumuz 2 ayliktan beri dolasiyoruz kemik iligide yapildi temiz cikti karaciger ve dalak büyük karni sis kilo almıyor suan yasina girmek uzere rabbim hepsine sifa versin bebeginizde baska degisiklikler var mi